A.1.3 Patient like me

 

創立沿革

    在面對漸凍症的無助中,Jamie Heywood為了患病的兄弟Steven創立了Patients like me網站,至2009年有超過四萬五千名患者,包括纖維肌症、愛滋病、憂鬱症和漸凍症,分享個別獨特的病徵,卻又共通的病程,於是當病患Humberto 等不及實驗結果回答「是否服用錪延緩病程?」這個切身問題,網站根據現有資料的統計預測:幫助不大。百萬贊助的國家研究於一年後也公佈了如是的臨床實驗。
    Jamie Heywood深知臨床研究可能發出的批評,也知道的確有例外,但他的行動扭轉了「被動等病程發展」的無助,並應用經濟預測的概念於關照自身健康,更重要 的是,Patients like me社群所分享的資料,都是公開的,一如TED公開分享所有演講的理念:這個世界充滿了豐富的資源,唯一的問題是分配不均。讓我們以此回想自身,關於行動,關於分享,關於自己與他人的關係。

主要用途

分享

您可以分享您的健康狀況於PatientsLikeMe-從診斷的歷史和疾病進展 到具體的症狀和治療。通過回答簡單的問題了解你的健康狀況,您可以創建一個配置文件,可以使用圖表和時間表,這樣你就可以隨著時間觀察進度來推移您的健康。您也可以上傳您的圖表跟時間表,讓線上的醫療團隊,保持了解您的健康狀態。
 
尋找
 
因為您共享您的健康狀況的信息,你可以專門搜索其他跟你一樣的患者。要找到有相同的條件如病史、治療方式、發病症狀、所在地理位置、年齡、性別等…,你可以與相同患者聯絡並分享經驗。


了解

您可以查看別人的經歷,比對我們的症狀和治療報告。您也可以透過我們的論壇或私人的信息系統,提出問題或分享經驗。

 

Patients Like Me是一個建立健康數據的共用平臺,利用病人真實的健康經驗,集中健康資訊,透明化的呈現,讓患者可以改變其生活方式,進而改善病人護理。此外亦有統計數據,分析就醫及復原情形。

 

參考自http://tw.myblog.yahoo.com/peng-wei/article?mid=2846


這是個個人入口網站(personal portal),可上傳、儲存並閱覽個人的資訊,擷取伴侶的醫療紀錄,研究健康問題,設定提示訊息(例如提醒什麼時候該服藥),或執行一些應用軟體,例如可記載今天步行多少英里的軟體。

優點

首先投入患者。 透過提供更好,有效方式為患者分享真實世界的健康經驗為了幫助自己與其他患者,再組織資料將個別患者的情況做比較,找出更好的治療法,藉此更加的了解各種病症的發展,得到最有效的醫療效果。

缺點

1.沒有中文版本。

2.資料不是絕對的,必須自我審查。
3.知名度不夠(以台灣為例)。
 
未來展望
在我們設想的世界裡,患者、醫生、製藥公司、研究人員和醫療保健行業之間的信息交流是自由的、開放的,這樣做人們不用擔心歧視或侮辱。自由流動信息可以幫助大家。我們設想的未來,每一個病人所經歷的一切,所遇到的風險或回報,每一個可能的結果都是可以分享的。

 

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